SMA Hastalığı Nedir? Tedavisi Ne Kadar?

Son günlerde, yüksek tedavi masrafları ile gündeme gelen SMA hastalığından muzdarip aileler, sesini duyurmaya çalışıyor, peki SMA hastalığı nedir?

SMA Hastalığı Nedir? Tedavisi Ne Kadar?

SMA, açılımı Spinal Musküler Atrofi olan ve bebeklerde, çocuklarda görülen tehlikeli bir hastalık. Kesin bir tedavisi olmayan ve yurtdışında gen tedavisi umuduna tutunan aileler ise, bu tedavi yöntemiyle çocuklarına umut olmak istiyor. Özellikle, Milli Piyango Yılbaşı Özel Çekilişi’nde sahibi olmayan 3 biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon liranın Varlık Fonu’na devri sonrası ailelerin, “75 milyon lira SMA hastalarına bağışlansın” çağrısı gündem olmuştu.

SMA’nın nedeni ne?

SMA hastalığının temeli, genlerdeki bozukluğa dayanıyor ve bebeklerle çocuklar için, SMA maalesef ölümcül etkiler doğurabiliyor. Uzun bir süredir SMA, tedavisi olmayan bir hastalık olarak ifade ediliyordu ancak son bilimsel gelişmelerle birlikte SMA, artık tedavi yolları olan bir hastalık.

SMA hastalığının onaylı ilaçları neler?

SMA ilaçlarından onaylı olan üç ilaçtan biri Spinraza, Türkiye’de SGK tarafından karşılanan bir ilaç. Aileler ise, düzenledikleri kampanyalarda yurt dışında, gen tedavisi ile verilen bir ilaç olan Zolgensma’nın uygulanması için destek arıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı

Zolgensma adlı, SMA gen tedavisi ilacı 2 yıl önce piyasaya çıktı ve ilaç, dünyanın en pahalı ilacı olarak biliniyor. SMA ilacının fiyatı şu anda ABD ve Avrupada ortalama 2 milyon dolar civarında ve bu da, 15 milyon TL ediyor.

15 milyon TL’lik tedavi masrafı, aileler için toplanması oldukça zor bir meblağ olurken, Sağlık Bakanlığı, bu ilacın deneysel olduğunu ifade ederek, ilacı karşılamıyor.

Türkiye’de kaç kişide SMA hastalığı görülüyor?

SMA hastalığı, yani Spinal Musküler Atrofi, omurilik kısmında yer alan ve sinir hücrelerinin kaybından dolayı görülen, bununla birlikte kas kaybı ve zayıflığına neden olan bir hastalık. SMN1 ve SMN2 genleri, üretmesi gereken proteinleri üretmediği için, kasların işlevini yerine getiremez hale gelmesi ile ortaya çıkan hastalık, dünyada her 10 bin kişiden 1’inde görülüyor. Türkiye’de SMA hastalığı görülme sıklığı ise 6 binde 1.

SMA hastalığı ne kadar erken görülürse, bebekler için o denli risk büyüyor. Özellikle bebeklerde görülen Tip 1 SMA, bebek ölümlerinde en yaygın sebeplerden. Bu hastalığa sahip bebekler, motor sinirler ile başlarını kontrol ettiremediği gibi, solunum için destek almak zorunda kalabiliyorlar. Kol ve bacak hareketleri de, SMA’lı çocuklarda ne yazık ki zor oluyor.

Güncelleme Tarihi: 08 Ocak 2021, 18:14
YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER